Le gardenie di Aism per la ricerca contro la sclerosi multipla. I sintomi della malattia

01 marzo 2016 ore 9:14, Andrea Barcariol

Al via l'edizione 2016 della Gardenia di Aism, raccolta di fondi per la ricerca contro la sclerosi multipla. Con una donazione nelle piazze dal 5 all’8 al marzo e tramite sms solidale al 45504 dal 28 febbraio fino al 13 marzo, si potranno sostenere progetti di ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica. In Italia ci sono fra i 4.000 e i 7.500 bambini e adolescenti con questa malattia. In una percentuale di casi che va dal 3 al 10%, la sclerosi multipla compare in ragazzi sotto i 18 anni, cominciando anche dai 10-12 anni di età. L'Aism ha redatto la “Guida per i genitori”, un opuscolo con informazioni utili sulla SM e indicazioni pratiche sulla gestione quotidiana della malattia nel bambino e nell'adolescente mentre fin dal 2012 esiste un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS. Inoltre è stato realizzato il  Registro Italiano Sclerosi Multipla, avviato nel 2015 da Aism e Fism, che prevede anche una sezione specifica dedicata alle forme pediatriche: «Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere nel modo migliore ai bisogni dei bambini e dei loro genitori», spiega Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi, Firenze e Ricercatrice FISM. Il Registro servirà per studiare percorsi diagnostici terapeutici assistenziali adeguati alle esigenze. "La SM pediatrica è una forma rara, solo raggiungendo una massa critica si può studiare" - spiega la professoressa.

Le gardenie di Aism per la ricerca contro la sclerosi multipla. I sintomi della malattia
La Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla-FISM è l’ente che finanzia il 70% della ricerca pubblica italiana sulla SM e ha stanziato in 26 anni oltre 60 milioni di euro: è il primo ente italiano impegnato nella ricerca su questa malattia ed è il terzo ente a livello mondiale. È capofila, inoltre, di due importanti progetti di ricerca internazionali. FISM lancia anche quest’anno il proprio bando e metterà a disposizione dei ricercatori 3 milioni di euro, con l’obiettivo d trovare la causa, la cura, migliorare i servizi  e la qualità di vita della persona con sclerosi multipla. Saranno valutati con favore progetti collaborativi che vedono coinvolti ed integrati più gruppi di ricerca verso l’unico obiettivo di dare risposte alle persone. In questi ultimi anni, inoltre il suo impegno è volto a valorizzare la ricerca in grado di lavorare con nuovi modelli operativi, dove non uno, ma tanti attori, tra loro differenti  lavorano insieme e collaborano per ottenere risultati e obiettivi comuni il più velocemente possibile.

I Sintomi
Una delle caratteristiche con cui si presenta la sclerosi multipla è la sua estrema variabilità e imprevedibilità, a partire dai sintomi con sui può presentarsi, tanto che, come precisano dall’Aism, nessun caso di Sm è uguale ad un altro e neanche a se stesso, visto che il decorso clinico può cambiare anche all’interno di un singolo caso. Tra le manifestazioni più comuni della patologia, dovuti a un difetto di comunicazione nervosa a causa della perdita della mielina, come accennato sopra, ci sono: disturbi visivi (calo o sdoppiamento della vista o movimenti incontrollabili dell’occhio); difficoltà nella coordinazione dei movimenti, che possono a volte apparire incontrollati e a mantenere l’equilibrio; affaticamento con perdita di forza muscolare; perdita di sensibilità al caldo, al freddo o al tatto; intorpidimento e formicolii; dolore; disturbi cognitivi (a livello di attenzione, ragionamento, apprendimento e memoria); difficoltà linguistiche.
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