Legge autismo, Eleonora Daniele: "Da testimonial e sorella: un primo passo al fianco delle mamme"

10 luglio 2015, Marta Moriconi
Legge autismo, Eleonora Daniele: 'Da testimonial e sorella: un primo passo al fianco delle mamme'
Eleonora Daniele
è la testimonial dell'Associazione Italiana Autismo, che in collaborazione con l'Angsa, una grande associazione che si occupa degli aspetti dell'educazione, del sociale e della ricerca (anche se siamo ancora lontani dalla scoperta delle cause), si adopera per far uscire dal tunnel istituzionale la vita di chi è affetto da questa sindrome la cui esistenza si svolge in una sorta di "fortezza vuota" come oggi ha dichiarato proprio a noi in un'intervista Alessandro MeluzziIntelligoNews ha raggiunto telefonicamente la conduttrice, famoso volto Rai e autrice del libro 'Storie Vere tra cronaca e romanzo' (Rai-Eri), quando con 296 voti a favore e 6 contrari la Camera ha dato il via libera alle Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.

Eleonora, come valuta questa prima approvazione?

"Questa è una legge che abbiamo voluto tutti, non solo il mondo dell'autismo e delle Associazioni. Non a caso è una legge che rispetto a quella "del dopo di noi", che ancora non abbiamo, rappresenta il riconoscimento che il mondo dell'autismo esiste, che i soggetti affetti da autismo esistono, e che hanno bisogno sempre più di attenzione da parte delle Istituzioni. E' una legge che ci aiuterà molto, lo ritengo un primo passo verso la tutela dei diritti delle famiglie e dei soggetti affetti dalla sindrome dell'autismo". 

Questa legge potrebbe aiutare l'inserimento nella vita sociale di queste persone?

"Sì, sicuramente è un bene. Non provocherà certo un cambiamento immediato, ma aiuterà. Noi abbiamo bisogno di strumenti istituzionali, di mezzi a largo raggio per poter lavorare sul futuro dei nostri ragazzi. Tanti di loro oggi non stanno in famiglia, ma all'interno di istituti. Questa legge tutelerà non solo le persone aiutate dalle famiglie, ma anche quelle non più in giovani d'età, che non hanno più la famiglia, e sono rimaste orfane senza nessuno. Questo significa che il diritto del soggetto autistico va tutelato sia da piccolo che quando diventa grande. Questi ragazzi quando compiono 18 anni continuano ad esistere e parlo di esistere proprio perché qualcuno si dimentica di loro, non le famiglie: chi ha avuto o ha un familiare autistico non dimentica. E' un segno positivo quello dato dalla Camera e dal governo, voglio essere ottimista, perché le istituzioni si sono finalmente accorte di questo mondo, che purtroppo sta crescendo, come rivelano i dati non molto incoraggianti".

Una legge-cornice la chiamano che però necessita di fondi... Vuole fare un appello per questo.

"E' molto importante il ruolo che svolgono le Regioni. In Veneto è passato un progetto molto significativo, che sarà seguito da tanti familiari che vivono ogni giorno il dramma della solitudine. Questi ragazzi verranno inseriti in strutture dove non vegeteranno, ma durante il giorno seguiranno dei percorsi di recupero belli, sentendosi utili per la società e con un ruolo. Solo così tutto il mondo potrà accorgersi che il diverso e il disabile sono anche una risorsa sociale".

A chi dedica questa piccola vittoria?

"In questi anni per l'autismo si sono sempre date da fare le mamme, e spesso e volentieri con i mezzi che avevano a disposizione, purtroppo il mondo legato a questo fenomeno si è polverizzato sempre più nel territorio nazionale e non si è mai incontrato. Questa legge può rappresentare una "riunione di fatto" del mondo dell'autismo. Io sogno che tutte le associazioni d'Italia possano trovare questa unione. Dedico questo piccolo passo della legge passata alla Camera a tutte le persone che si sono impegnate per questo senza abbandonare l'Italia e lavorando per questo Paese, ma soprattutto alle mamme che soffrono per il futuro dei loro figli, e sperano che qualcuno possa occuparsi di loro per farle stare più serene. Ora pensiamo alla legge sul "dopo di noi" che racchiude tutto il mondo della disabilità, perché non c'è l'autismo, ma ci sono gli autismi e tante forme differenti tra loro: questo significa che siamo ottimisti e continuiamo".

Quanto conta la sua storia personale in questo suo impegno? 

"Spero che la mia esperienza serva anche per tante altre persone, perché la vicinanza che ho avuto quando è mancato mio fratello affetto da autismo è stata grande. Avere un familiare autistico scuote la vita, ti segna profondamente fin da piccola, per me mio fratello era come un figlio, e una famiglia è coinvolta interamente".


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