In prima fila contro le malattie rare, Telethon fa 25: "Per donatori informati"

12 dicembre 2015 ore 23:13, Andrea Barcariol
In prima fila contro le malattie rare, Telethon fa 25: 'Per donatori informati'
Continua la storica collaborazione tra la Rai e la Fondazione Telethon per finanziare studi scientifici per curare le malattie genetiche rare. Un appuntamento che si rinnova per la 26esima volta, con la classica maratona televisiva. Il titolo della campagna 2015 è #nonmiarrendo, proprio per testimoniare la difficoltà quotidiana delle persone con patologie genetiche e delle loro famiglie ma anche, e soprattutto, la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia. “Lavorare per Telethon è una scuola di vita. Noi vogliamo che i nostri donatori siano informati e per questo siamo molto riconoscenti alla Rai - spiega il direttore generale della Fondazione, Francesca Pasinelli - La nostra missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale”.
Come sempre si parte sotto Natale, domenica 13 con l’attivazione del numeratore, lo strumento che valuterà in tempo reale l’ammontare dei fondi raccolti telefonando o mandando un sms al 45501. Il numeratore verrà attivato nel corso di “Domenica In” su Rai Uno e verrà disattivato domenica 20 dicembre all’interno di “Affari Tuoi” sempre su Rai 1 , sperando di superare i 31 milioni e 300 mila euro dell’edizione 2014.

In prima fila contro le malattie rare, Telethon fa 25: 'Per donatori informati'
La nuova campagna di sensibilizzazione si svolgerà anche nelle piazze il 19 e 20 dicembre con la raccolta legata ai “Cuori di cioccolato”, di cui è testimonial chef Simone Rugiati, chef che ha regalato una ricetta esclusiva.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l’intera “filiera della ricerca”, occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della charity. «Il lavoro dei ricercatoriha permesso di individuare terapie efficaci per alcune malattie genetiche rare prima considerate incurabili (come l’Ada-Scid, la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott Aldrich) e per altre sono in corso, o in fase di avvio, studi clinici o ricerche di base per individuarne le cause» - sottolinea Francesca Pasinelli.
La Fondazione Telethon è stata fondata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di persone affette da distrofia muscolare. In 25 anni di attività l’organizzazione ha investito oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate.



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