Inchiesta Intelligo sul nanismo. M. Sessa: «Malattia? No, ma che fatica essere piccoli»

21 maggio 2013 ore 13:00, Francesca Siciliano
Inchiesta Intelligo sul nanismo. M. Sessa: «Malattia? No, ma che fatica essere piccoli»
«Per alcuni siamo usciti dalle fiabe». «In Italia mancano “politiche di attenzione” al nostro problema». «Certe “battute” di Dario Fo non me le sarei aspettate»
Marco Sessa è il Presidente dell'Aisac, l'Associazione per l'Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, che da più di 25 anni lavora in Italia per diffondere le conoscenze, le problematiche e le informazione sull’acondroplasia. Una malattia non troppo rara, l'acondroplasia, (il termine deriva dal greco e indica quella che tutti conoscono comunemente con il nome di nanismo). «Il problema maggiore che incontrano le persone affette da acondroplasia è la ‘fatica’», dice il presidente Sessa, intervistato da IntelligoNews. Perché usa il termine fatica? «A causa della stigmatizzazione che l’essere una persona nana comporta. Noi facciamo parte del mondo fiabesco (Biancaneve, i Puffi, gli Hobbit) e circense. Un pregiudizio, quello nei nostri confronti, e comunque molta curiosità a volte anche maligna, che indubbiamente non permette di passare ‘inosservati’ dal potere essere semplicemente persone normali. Ma fatica anche perché per raggiungere un' altezza ragionevole bisogna sottoporsi ad un' operazione di allungamento degli arti, estremamente dolorosa e impegnativa anche per la famiglia e gli amici che ci stanno intorno: senza un'intervento di questo tipo l’altezza media delle persone affette da acondroplasia è di poco più di 1 metro. Dove è seduta lei in questo momento c'è qualcosa di fruibile da una persona alta 1 metro?». Effettivamente no... «Appunto. E in ultimo fatica anche perché lo sguardo degli altri è sempre dall’alto verso il basso. Questo questo vuole dire, soprattutto da un punto di vista psicologico, un atteggiamento di subalternità o di superiorità (dipende da come la si guarda). E di conseguenza anche di dipendenza dal giudizio del prossimo, forse ancora più marcata rispetto a qualsiasi altra persona normale». Ci racconta una giornata tipo che deve affrontare una persona con questi problemi? «Non credo che la giornata tipica sia diversa da qualsiasi altra persona. C'è chi lavora, c'è chi studia. Ognuno ha la vita scandita dai propri impegni e dalle proprie attività» . Una persona affetta da questa malattia conduce una vita "ritirata" o si integra perfettamente nella società? «Più che malattia noi preferiremmo chiamarla condizione. Una malattia spesso ha un inizio e una fine. E anche una soluzione in alcuni casi. L’acondroplasia, al contrario, è un qualcosa che  condiziona la vita per sempre. Comunque nella maggiore parte dei casi le persone con acondroplasia sono bene integrate: frequentano le scuole e lavorano normalmente. Molti si sposano e hanno figli. Certo, ci sono alcuni che incontrano maggiori difficoltà nell'integrarsi. Ma credo che problematiche di questo tipo non siano appannaggio esclusivo degli acondroplasici». Qual è la risposta in termini culturali e strutturali della società che si dice accogliente e rispettosa di tutte le diversità? «Credo che le persone con acondroplasia portino nei loro geni la necessità di ricercare l’autonomia e l'indipendenza fin da subito. Si preferisce “fare da soli” e dipendere il meno possibile dal prossimo. Ed è per questo che in Italia è molto diffuso l’allungamento degli arti rispetto ai paesi anglosassoni, del Nord Europa o degli Stati Uniti. Riuscire ad essere autonomi per noi è molto importante. In generale, tuttavia, il livello di attenzione verso le persone più deboli in questo Paese è piuttosto scarso. A parte lo straordinario sforzo delle innumerevoli persone che si dedicano al prossimo sotto diverse forme, sappiamo bene che non è mai tra le priorità delle politiche nazionali l’attenzione verso il più debole e quando dico debole includo anche gli anziani, gli stranieri e – ahime! - pure le donne» . Quali solo le pecche del nostro Paese in questo senso? «Nel nostro Paese, sostanzialmente, manca una “politica dell’attenzione” e questo rende la quotidianità ancora più difficile. Detto questo sono convinto che i difetti vadano sempre cambiati dall’interno e quindi se facciamo tutti parte della stessa società civile, questa sarà accogliente e rispettosa nel momento in cui lo saremo noi stessi per primi» . Ci può fornire dei dati sul numero delle persone con questi problemi? «Gli acondroplasici in Italia sono tra i 2000 e i 2500» . Dà fastidio l'abitudine nella comunicazione politica di utilizzare la parola nano per ridicolizzare (nani e ballerine- psiconano)? «Come accennavo prima la cultura contestualizza il nano nel mondo fiabesco, quello favoloso, (Biancaneve ed i 7 Nani; i Puffi; gli Hobbit; gli gnomi). Se ci va bene in quello circense. Nel passato siamo stati giullari di corte e oggi? ». Non è cambiato granché? «Pensavamo che alcuni aspetti fossero superati e invece questo retaggio storico - culturale negli ultimi tempi lo viviamo quotidianamente “grazie” all'uso che molti opinionisti e tanti politici fanno dell’aggettivo nano per stigmatizzare l’avversario o commentare l’onorevole di turno. Ma ancor di più l'atteggiamento negativo sta prendendo piede e quello di essere diventati “di moda”: abbiamo scoperto, con nostro rammarico, che molti si sono accorti di noi e stiamo tornando a prestarci a fare i clown nel circo mediatico. Nella società del Grande Fratello dove tutto è esposto e urlato, troviamo sempre più persone che, mascherandosi da paladini della diversità, attraverso la sua spettacolarizzazione in realtà la deridono, la giudicano, la umiliano ». La battuta di Dario Fo a Brunetta vi ha infastidito? «Ci ha deluso: da Dario Fo certe battute non te le aspetti...» .    
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