L'appello delle "Roki" senza vagina e utero: "La nostra deve essere una malattia rara"

23 aprile 2015, Adriano Scianca
L'appello delle 'Roki' senza vagina e utero: 'La nostra deve essere una malattia rara'
Hanno costituito un'associazione nazionale e hanno lanciato una petizione per chiedere al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, l'inserimento della loro patologia nell'elenco delle malattie rare. 

Si tratta delle pazienti affette dalla sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, una condizione congenita che impedisce la formazione di organi sessuali nelle donne.

La prevalenza della malattia è stimata intorno a 1-9 su 100.000. In Italia le donne affette da tale malattia sono circa un centinaio

Nelle donne con la sindrome di Rokitansky la vagina è a fondo cieco e l’ecografia mostra l'assenza di utero, tube e, parzialmente, della cervice uterina. A volte, tuttavia, essa si associa a difetti renali, vertebrali e, più raramente, a disturbi dell'udito e del cuore. 

Oltre ai problemi di salute generali, le “Roki” (così si chiamano familiarmente le donne affette dalla malattia) hanno ovviamente il problema di non poter avere figli. L’unica soluzione, oltre all’adozione, è legata alla crioconservazione degli ovociti, che tuttavia non è prevista in Italia per chi è affetta da tale sindrome. 

La raccolta firme per il riconoscimento dello status di patologia rara per la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è partita a ottobre 2014. A oggi è stata sottoscritta da 1.500 persone.
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