Malattie rare: #UniamoLaVoce nella Giornata Mondiale il 29 febbraio

26 febbraio 2016 ore 18:33, Micaela Del Monte
Il 29 febbraio sarà la Rare disease day 2016 (Giornata mondiale di sensibilizzazione delle malattie rare), malattie che colpiscono solo cinque persone ogni diecimila, di cui per il 70% bambini. Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quindi quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. 

Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale. La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Tutte le informazioni su www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org

Malattie rare: #UniamoLaVoce nella Giornata Mondiale il 29 febbraio
Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Pompe: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono, si stima, dalle 670.000 al milione e mezzo di persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali. Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
#UniamoLaVoce è la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Ogni utente sarà invitato a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. Tutte le informazioni su www.uniamolavoce.org

Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Vivere con una malattia rara costringe le persone ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e/o mentale ma anche con problematiche sociali ed economiche dato che la presenza di una malattia rara porta spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per farmaci e servizi. Le malattie rare sono spesso sconosciute e i pazienti che ne sono affetti mal diagnosticati e non correttamente presi in carico. Così come sono sconosciuti - o ignorati – i problemi che devono affrontare nel quotidiano.
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