Malattie rare per un italiano su 100: più studi clinici ma caro spesa farmaci

26 luglio 2016 ore 16:46, intelligo
di Valeria Marcattili 

Sono oltre 450.000 le persone affette da malattie rare, un numero che non cresce, ma che spaventa comunque e sconvolge tante vite, non solo quelle di chi è malato. 
I dati sono chiari. Aumentano le malattie rare in Italia. O meglio… cresce sempre più la spesa per i farmaci e gli studi clinici mirati alla loro cura. Sono tra i 450.000 e i 670.000, le persone affette da tale condizione, pari a poco meno dell'1% della popolazione nazionale. Questo è quanto emerge dal rapporto “MonitoRare” presentato oggi alla Camera dei Deputati dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che raccoglie le 20 associazioni che si occupano della materia. Quantificare con certezza le vittime di questa condizione non è facile. Nel nostro Paese i registri nazionali e regionali non hanno ancora raggiunto tutti i territori. Complicato quindi elaborare stime certe e precise. “Ci sono persone che non usano, per le esenzioni, il codice malattie rare ma quello disabilità, poiché spesso la malattia rara porta con sé disabilità motoria o cognitiva o sensoriale”, dichiara Antonella Cimaglia vicepresidente dell’associazione, e continua “Se si fa una proiezione con i dati mancanti si arriva presto a 1,5 milioni di persone, se poi si aggiungono i care giver allora si stima che la popolazione affetta da malattie rare supera i 2 milioni di unità”. 

Malattie rare per un italiano su 100: più studi clinici ma caro spesa farmaci
Ma l’Italia va forte rispetto al resto d’Europa. Il rapporto evidenzia il buon posizionamento del nostro sistema nazionale sul fronte della ricerca, specialmente riguardo l’attività dei laboratori clinici e delle politiche relative agli screening, con particolare riferimento a quello delle malattie metaboliche ereditarie. Emerge poi la forte presenza di help-line istituzionali di riferimento per le malattie rare e la ricchezza del tessuto associativo italiano di settore. Fondamentale in Italia è il Piano Nazionale Malattie Rare 2013 – 2016 adottato in sede di Conferenza Stato – Regioni e l’approvazione della proposta di decreto recante “Nuova definizione dei livelli essenziali di assistenza” che definirà i nuovi livelli essenziali di assistenza e l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Ma preziosa risulta l’istituzione dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie individuando le risorse necessarie. Ma non è tutto oro quello che luccica. Gli autori del rapporto segnalano “come permanga la mancata costituzione, con un evidente ritardo rispetto agli altri Paesi, del ‘Comitato nazionale’ rappresentativo di tutti i diversi portatori di interesse del settore, con il compito di sovra-intendere allo sviluppo e all’implementazione del Piano/della Strategia nazionale per le malattie rare”. Forte e potente è l’invito a tutti all’utilizzo del Telefono Verde Malattie Rare del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità.
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