Malattie rare in Italia: l'1% ne soffre tra prospettive e realtà

27 luglio 2015, intelligo
La salute è il dono più prezioso che abbiamo, la malattia è ciò che più di ogni altra cosa può cambiare in peggio la nostra vita. Naturali ovvietà, ma che è bene ricordare ogni volta che si parla di prevenzione, attenzione, cura. In particolare se accanto alla malattia c'è un aggettivo: rara. 

Malattie rare in Italia: l'1% ne soffre tra prospettive e realtà
Emergono luci e ombre dal Primo Rapporto nazionale sulle Malattie Rare presentato ieri a Montecitorio. I dati, che coinvolgono le 1.079 associazioni per gli oltre 670.000 ammalati affetti da patologia rara del nostro Paese, pari all'1,1% della popolazione, sono stati per la prima volta aggregati in modo organico dalla Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo. 

La possibilità di cura per le persone con malattie rare, nonostante vi siano dei chiari segnali di miglioramento per quanto attiene la ricerca, resta frammentata da regione a regione e il ritardo nella diagnosi arriva fino a sei anni e mezzo. 

Aspettare oltre 60 mesi per capire ciò che si ha spesso può essere fatale. Inoltre, il rischio di impoverimento per le famiglie che sostengono il costo economico e sociale della malattia resta alto, con una spesa annua che supera i 2.500 euro. 

Le notizie più buone arrivano senza dubbio dal campo delle ricerca dove l'Italia gioca un ruolo importante. Gli studi clinici autorizzati sulle malattie rare hanno rappresentano in Italia nel 2013 il 20% del totale degli studi. Aumenta il numero di laboratori clinici dedicati, presenti nel database di Orphanet: sono passati dai 1.645 del 2012 ai 1.674 del 2014, e aumenta del 9% anche il numero malattie testate, passate da 3.205 a 3.491. 
autore / intelligo
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