#UniamolaVoce per le malattie rare, lo scandalo delle famiglie non arrivano a fine mese

29 febbraio 2016 ore 10:55, Lucia Bigozzi
Le malattie rare non sono un problema degli altri. Potrebbe capitare a chiunque di ammalarsi di un qualcosa che ancora la scienza non è riuscita a decifrare. Ci sono nomi che da soli mettono i brividi e portano in un abisso di sofferenza: amiotrofia spinale infantile, fibrosi cistica, , malattia di Startgardt. Non è dunque e non deve essere solo un problema di chi ci combatte. Per chi non lo sapesse, le malattie rare sono oltre seimila (numero enorme) e colpiscono quasi un milione di persone (per l’esattezza settecentomila). La maggiorparte di queste malattie, circa l’80 per cento, è di origine genetica e con un’incidenza notevole spesso possono portare alla morte o consolidarsi in patologie croniche. Il tutto ha forti ripercussioni anche nel settore delle cure necessarie a combattere le malattie rare o quantomeno ad aiutare i pazienti a vivere quanto più vicini alla normalità. Il punto, dunque sono i costi delle cure, tanto che secondo una stima, il 58 per cento delle famiglie che hanno un paziente affetto da malattia rara, ammette di avere grandi difficoltà economiche. Un aspetto che ha un impatto fortissimo nella vita delle persone malate e di chi sta con loro. Iniziative come la Giornata mondiale delle malattie rare, hanno lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e mettere in moto un meccanismo di condivisione. 

#UniamolaVoce per le malattie rare, lo scandalo delle famiglie non arrivano a fine mese
Lo slogan recita così: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”. In Italia a rappresentare il motore di questa giornata è Federazione Italiana Malattie Rare Onlus (Uniamo, è l’acronimo). Scopo prioritario: far capire a chi talvolta si lamenta per un mal di testa, cosa siano veramente le malattie rare e con quale forza devastante entrino nelle famiglie mettendo a dura prova chi assiste un malato. Ma cosa significa malattia rara? La definizione deriva da un codice riconosciuto che stabilisce che si può parlare di malattia rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000: in Italia, il 25% dei pazienti rari aspetta da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi ed uno su tre deve spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Sono indicazioni contenute nel rapporto (aggiornato) nazionale sulle malattie rare “MonitoRare”. Evidenzia anche tutta una serie di effetti legati a queste gravi patologie, come ad esempio l’impatto economico sulle famiglie e il rischio, concreto, di un impoverimento. Un dato su tutti: il costo che le famiglie ogni anno si aggira sui 2.500 euro. E non a caso il il 58% del campione sondato, dichiara di arrivare con grande fatica a fine mese. 

Altro ‘buco nero’ nella filiera dei servizi è l’assistenza territoriale, con strutture sanitarie e riabilitative dislocate in modo disorganico. Ma ci sono anche le buone notizie, come quella della legge che prevede gli screening neonatali per le malattie metaboliche rare, oltre al fatto che il ministero della Salute ha inserito nei nuovi Livelli essenziali di assistenza, una lista di 110 nuove malattie rare. Intanto oggi è la giornata della sensibilizzazione: 170 piazze mobilitate per iniziative di divulgazione e incontro. Con l’hashtag #UniamoLaVoce. 
autore / Lucia Bigozzi
Lucia Bigozzi
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