I genitori di Noemi ci credono: appello a Mattarella

30 settembre 2015, Luca Lippi
I genitori di Noemi ci credono: appello a Mattarella
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori (detti anche motoneuroni). La SMA tipo I è anche chiamata Sindrome di Werdnig-Hoffman. La diagnosi dei bambini affetti da questo tipo viene generalmente fatta nei primi mesi di vita; può manifestarsi altresì una mancanza di movimenti fetali nei mesi finali di gravidanza (sma 0). Purtoppo la malattia è di tipo degenerativo!

Di questa malattia è affetta Noemi Sciarretta, una bambina di Guardiagrele (CH) già nota alle cronache perché ricevuta nel 2013 con tutta la sua famiglia da Papa Francesco, in quell’occasione il Santo Padre rivolse ai 50mila presenti l’invito a pregare perché la malattia risparmiasse la piccola Noemi.

La malattia di noemi è una malattia rara, di quelle per cui l’industria farmaceutica non ritiene “produttivo” sostenere una ricerca, tuttavia Noemi “esiste”, è l’emblema degli individui affetti da malattie rare e spesso abbandonati a loro stessi.

Per questo motivo Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta (genitori di Noemi), scrivono al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. 

Lo stralcio più duro della lettera che per conoscenza è stata inviata anche la Presidente del consiglio e al Ministro Lorenzin: “Se uno Stato non è in grado di aiutare il più piccolo ed indifeso dei propri figli, vuol dire che viviamo in uno Stato senza futuro che abbandona i propri figli senza nemmeno guardarli in faccia … Sono ormai tre anni che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun cenno, contemporaneamente abbiamo assistito ogni anno all'irrimediabile peggioramento di salute di nostra figlia. Come genitori siamo stanchi, stanchi di vedere che non c'è rispetto per una vita umana, eppure Noemi è così piccola e bella?. E' veramente così difficile incontrarla ed ascoltare le sue esigenze?".

Una vicenda come ce ne sono tante, l’uomo e la scienza spesso sono troppo lontane dalle dinamiche di Madre Natura, ma mai abbastanza vicini per confortare umanamente chi soffre più di altri. 

autore / Luca Lippi
Luca Lippi
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