600 malati fuori Lea: uno "zaino magico" e Lorenzin per nutrizione parentale

04 novembre 2016 ore 13:52, Americo Mascarucci
Un convegno per aprire la strada verso il riconoscimento e l’inserimento nei Lea dell’insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb), una patologia cronica e rara che colpisce 600 persone in Italia.
L’insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb) è l’insufficienza d’organo che si verifica quando l’intestino non è in grado di mantenere un normale stato di nutrizione dell’individuo a causa della perdita della capacità di digerire i cibi e di assorbire le sostanze nutritive in essi contenute.  
In pratica, l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo e se non trattata, causa la morte per denutrizione. 
Può colpire sia adulti, sia bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente.
Ai 600 malati rari – di cui circa 100 bambini – affetti dalla malattia rara ma soprattutto ai circa 12mila  pazienti che ogni anno sono costretti ad affidarsi alla nutrizione artificiale per continuare a vivere, è stato dedicato il convegno "Lo zaino magico: trent'anni di missioni possibili", promosso dall'Ansa in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità e il Centro nazionale per le malattie rare (Cnmr).  
600 malati fuori Lea: uno 'zaino magico' e Lorenzin per nutrizione parentale
L’insufficienza intestinale cronica benigna non ha ancora ottenuto riconoscimento nell'ambito dei Lea e il convegno ha denunciato proprio questo, ossia il rischio di disomogeneità di trattamento fra le varie regioni pur essendo inserita nella lista europea delle malattie rare Orphanet. 

Al convegno è intervenuto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzi che ha detto: 
"Non dobbiamo dimenticare che il paziente affetto da malattie rare  non è un numero, ognuno ha un proprio vissuto e non può essere lasciato solo. Per questo è importante mantenere alta l’attenzione su queste patologie. E il caso della nutrizione parenterale, attraverso lo Zaino magico per 600 pazienti italiani".
"Soprattutto, ha ricordato il ministro - sulle malattie rare bisogna continuare a promuovere un lavoro sempre più sinergico: da un lato spingendo la ricerca scientifica e l’innovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilità, e dall'altro favorendo ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per l’assistenza ai malati rari, anche perché è fondamentale che i Pdta siano omogenei tra le varie regioni".
Sui tempi per l’approvazione definitiva dei nuovi Lea Lorenzin ha affermato di aver sollecitato la chiusura dell’iter legislativo nei tempi brevi.

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