Epatite C, cure per pochi e scarsa informazione: l'allarme e il programma nazionale

09 settembre 2016 ore 13:19, Micaela Del Monte
Non tutti conoscono veramente l'epatite C, come si contrae, cosa affligge e cosa comporta. L’epatite C è una malattia che affligge il fegato e che, se trascurata o curata male, può avere sviluppi molto gravi arrivando fino al cancro. Difficile da gestire e da curare, questa malattia viene studiata da anni e attualmente pare che nuovi farmaci di ultima generazione stiano avendo effetti positivi. 

I pochi farmaci che sembrano avere effetti per sono anche molto costosi. A volte per accedere ad una terapia l’attesa arriva ad essere superiore ai sei mesi. E chi non rientra nei casi più gravi non usufruisce degli aiuti dell’Agenzia del farmaco ed è costretto ad andare all’estero per curarsi. In Italia, attualmente, ogni due malati di epatite C uno non è a conoscenza delle nuove terapie per curarsi. Una persona su quattro, sempre tra quelle colpite dalla malattia, non è invece inclusa tra quei soggetti che l’Agenzia del farmaco ha scelto per fornire loro i farmaci più innovativi. E per chi invece riesce ad accedere alle nuove terapie sono previste liste d’attesa superiori anche ai sei mesi.

Epatite C, cure per pochi e scarsa informazione: l'allarme e il programma nazionale
Per risolvere queste lacune è stato avviato il programma nazionale “Epatite, C siamo!” promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato. La gente non soltanto dovrebbe sapere di più su malattia e farmaci ma anche sui centri di cura nella propria regione o su come raggiungere quelli più validi, nel resto del territorio nazionale. Si informa anche sui “viaggi della speranza” che in alcuni casi indicano in Paesi come l’India il punto di riferimento (con molti dubbi a riguardo!).

“La realtà che le persone affette da epatite C stanno vivendo e che ci hanno segnalato nell’accesso alle nuove terapie che eradicano il virus, non è certo quella di un servizio sanitario nazionale universale ed equo” commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il diritto a guarire è infatti per pochi, quelli che sono ammalati abbastanza e che riescono a superare lo scoglio delle liste d’attesa anche di sei mesi. Gli altri devono rassegnarsi a peggiorare o, se possono permetterselo, andare all’estero correndo magari anche qualche rischio. E mentre le istituzioni stanno a guardare, i vuoti lasciati dal Ssn sono stati colmati dai cosiddetti ‘viaggi della speranza’, principalmente in India; nel frattempo, cogliendo la portata di un bisogno insoddisfatto, alcuni soggetti ne hanno creato un business internazionale”.

Una situazione del tutto inaccettabile, per Aceti, che chiede di superare le attuali diseguaglianze, garantendo l’accesso a tutti i malati, intervenendo prima di tutto sul fondo per i farmaci innovativi. “Deve essere rifinanziato a partire dalla prossima Legge di Stabilità” afferma il coordinatore TdM “con risorse nuove e senza intaccare il Fondo Sanitario nazionale, pensando ad esempio alla finalizzazione di quota parte del pay back. Contemporaneamente bisogna continuare a far scendere i prezzi delle nuove terapie, puntando su una maggiore concorrenza tra produttori e formalizzando l’impegno dello Stato a garantire l’accesso per tutti”.

Nel frattempo, però, è anche urgente eliminare le liste d’attesa per l’accesso ai farmaci: “I tempi massimi devono essere fissati con norma dello Stato” afferma Aceti “e in ogni caso non devono andare oltre 15 giorni dalla decisione condivisa tra medico e paziente”.
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