Omar, cercasi giovani disperatamente per spot sulle malattie rare

15 giugno 2017 ore 14:30, Andrea Barcariol
Alla ricerca di giovani pazienti per raccontare l'emofilia nel Terzo millennio e partecipare a uno spot pubblicitario per sensibilizzare i propri coetanei. Il progetto è dell'Osservatorio malattie rare (Omar), in collaborazione con l'Istituto europeo di design (Ied) di Milano, nell'ambito del progetto 'EmofiliaLimitiZero'. Per partecipare c'è tempo fino al 21 giugno, per entrare nel team building in programma dal 14 al 16 luglio alle porte del capoluogo lombardo. La partecipazione all'incontro è completamente gratuita e i costi di viaggio, vitto e alloggio sono a carico di Osservatorio malattie rare.

Omar, cercasi giovani disperatamente per spot sulle malattie rare
In Italia l'emofilia colpisce circa 5 mila persone, di cui 4 mila con tipo A e quasi mille con tipo B. Si tratta di una malattia ereditaria X-linked recessiva che comporta una grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza, totale o parziale, del "fattore VIII" (emofilia A), o del "fattore IX" (emofilia B o malattia di Christmas, dal cognome del malato in cui fu identificata per la prima volta). L'aumento, rispetto allo scorso anno, è di oltre 150 pazienti. Fino agli anni '70 - spiegano gli esperti di Omar - essere emofilico significava vivere con limiti e barriere nelle attività quotidiane e difficoltà di inserimento nel lavoro, a scuola e nella vita sociale. Successivamente lo scandalo del sangue infetto in circolazione negli anni '80 coinvolse soprattutto emofilici, contribuendo a creare diffidenza e paura verso i nuovi approcci farmacologici. Oggi, grazie alla profilassi e alle nuove terapie, le nuove generazioni di emofilici 'millennials', possono praticare sport, viaggiare e vivere una vita senza rischi. L'iniziativa ha l'obiettivo di costruire una nuova immagine dell'emofilia che prevede di coinvolgere un gruppo di 10 ragazzi, dai 15 ai 25 anni. Partecipando al team building, i ragazzi avranno la possibilità di scoprire cosa c'è dietro al mondo della comunicazione e imparare a costruire un messaggio efficace. In particolare, si occuperanno della stesura del soggetto o script, della scrittura della sceneggiatura e della realizzazione della storyboard, il disegno di ogni inquadratura del filmato.

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attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire. La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.   

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