Idrosadenite suppurativa, nelle pieghe del corpo le cisti invalidanti

07 giugno 2017 ore 9:44, Luca Lippi
Giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa, Inversa onlus ha organizzato un dibattito nella sede di Ma Provider a Roma. Di cosa si tratta? L’idrosadenite suppurativa (Hs), nota anche come acne inversa, è una malattia autoimmune che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo. Spesso abbreviata con la sigla HS dal termine inglese Hidradenitis Suppurativa, è una reazione infiammatoria che inizia solitamente a svilupparsi in prossimità di particolari ghiandole sudoripare (le ghiandole che producono il sudore), denominate ghiandole apocrine. La localizzazione di queste ghiandole è limitata ad alcune aree del corpo, motivo per cui l’idrosadenite suppurativa è più frequente nella zona delle ascelle e inguine. Questo tipo di alterazioni della pelle possono però svilupparsi anche in altre zone del corpo, per esempio: sotto al seno, nella zona perianale e dell’interno coscia. Queste regioni, soggette tra l’altro a maggiore sfregamento, sono le più frequentemente colpite.
Idrosadenite suppurativa, nelle pieghe del corpo le cisti invalidanti
Non si conosce esattamente la prevalenza in quanto nessuna indagine epidemiologica è stata fatta, ma la letteratura scientifica spazia dallo 0,1% al 4%. Per tre quarti si tratta di donne. E' una patologia invalidante, spesso caratterizzata da diagnosi tardiva, con gravi conseguenze per il paziente. Le cause scatenanti dell’idrosadenite suppurativa sono a oggi ancora sconosciute ma, nonostante colpisca la pelle, è nota la sua correlazione con alterazioni del sistema immunitario (il sistema che difende il nostro organismo dalle malattie e dalle infezioni). Sappiamo inoltre che l’idrosadenite suppurativa può insorgere a qualsiasi età, tuttavia è più frequente nell’adulto – con un esordio generalmente intorno ai 20 anni – e inizia a essere meno frequente dopo i 50-55 anni.
La lentezza della diagnosi, spiegano gli organizzatori di Inversa onlus in una nota, comporta un grave danno per il paziente che non riceve le terapie adeguate per tempi anche lunghi, subendo un ritardo terapeutico che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Per questo risulta fondamentale un approccio interdisciplinare per registrare un buon governo della cronicità. La collaborazione tra diversi specialisti consente infatti di limitare gli stati acuti e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Ma anche quando ha un buon supporto, l'idrosadenite ha un andamento recidivante e, nonostante accompagni per decenni la vita delle persone, non è stata inserita nel Piano nazionale delle cronicità. Si registrano profonde differenze assistenziali tra regioni e i pazienti affetti da Hs, tra i quali si registra un notevole nomadismo, non hanno esenzioni e il riconoscimento di invalidità. Pur essendo di elevato interesse dermatologico, spiegano gli organizzatori dell'evento, molti pazienti vengono indirizzati dal proprio medico di medicina generale al chirurgo, che spesso omette di formulare la diagnosi poiché l'Hs viene spesso classificata come cisti sebacea o altre patologie.
Il paziente si trova quindi a vivere per molto tempo soffrendo di una patologia di cui non conosce il nome e le possibilità terapeutiche. Subisce spesso drenaggi senza anestesia, scioccanti e non risolutivi che a volte spingono ad abbandonare il ricorso alla medicina. In una situazione di dolore costante, con compromissione dei movimenti e coinvolgimento delle zone intime, il malato vive anche una notevole sofferenza psicologica. Risulta quindi importante anche il ruolo dello psicoterapeuta. In occasione della giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa  i pazienti e i familiari potranno intervenire inviando domande o riflessioni alla pagina Facebook di Inversa onlus. Inoltre è scaricabile il leaflet 'Ogni passo fatto è un passo verso te', creato dall'associazione per i pazienti e per chiunque voglia saperne di più dalla pagina www.inversaonlus.it.

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autore / Luca Lippi
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