Bambino Gesù, per le malattie rare un Ambulatorio Multidisciplinare

12 ottobre 2016 ore 17:41, intelligo

Dovrebbe bastarci la definizione che è possibile leggere sul sito dell'Osservatorio per comprendere cosa sia una malattia rara: “una malattia si definisce rara” spiega l'Osservatorio “quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.” Il numero dei malati affetti da una patologia rara, si legge ancora sul sito dell'Osservatorio sono milioni in Italia e decine di milioni in Europa. E questo dovrebbe farci riflettere sulla circostanza che se una malattia colpisce pochi, non vuol dire che non esiste. Nel segmento anagrafico che arriva ai 16 anni, si stima che il 60% attenda due anni in media prima di ricevere una diagnosi e che il 40% non la riceva mai. Dati che fanno riflettere e sui quali occorre una sempre maggiore attenzione.

Bambino Gesù, per le malattie rare un Ambulatorio Multidisciplinare
L'Ospedale Bambino Gesù ha annunciato un ambulatorio che possa venire incontro proprio a quelle famiglie che non riescono ad avere una diagnosi per la malattia rara di cui soffre il proprio bambino. Da notare che l'ambulatorio è in grado di operare sia direttamente sia esaminando la documentazione inviata dalle famiglie e che ogni nucleo che si rivolga allo stesso verrà seguito da un “case manager” che avrà il compito specifico di fare da raccordo fra i vari specialisti. Questo onde costruire conoscenze più ampie su patologie complicate, su cui ancora non tutto si sa e la cui complessità rischia spesso di rallentare il processo di analisi dei dati di una cartella clinica. L'ambulatorio di malattie rare offre dunque la possibilità di una valutazione multidisciplinare, grazie all'apporto di numerosi specialisti esperti che esaminano in maniera coordinata la documentazione clinica del paziente e ne effettuano la visita. Si tenta, si può leggere sulla sezione dedicata sul portale dell'Ospedale, tramite l'approccio multidisciplinare di favorire il raggiungimento di ipotesi diagnostiche e terapeutiche e di dare voce a quelle tantissime famiglie che ancora attendono una diagnosi.

autore / intelligo
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