A Roma c'è NEMO: non è un pesce, ma il centro per malattie neuromuscolari

24 settembre 2015, Micaela Del Monte
A Roma c'è NEMO: non è un pesce, ma il centro per malattie neuromuscolari
E' nato a Roma il Centro Clinico NEMO, acronimo di Neuromuscolar Omnicenter, ovvero un centro per la cura di bambini e adulti affetti da malattie neuromuscolari di cui oggi si conoscono 150 tipi (tra cui appunto Sla, distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali) colpiscono in Italia oltre 40mila persone. 

Il centro è stato inaugurato ieri al Policlinico Gemelli, presenti al taglio del nastro il governatore del Lazio, Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma, Ignazio Marino, con decine di giovanissimi pazienti in sedia a rotelle intrattenuti da medici clown. 

Il Nemo di Roma è il quarto in Italia dopo quelli di Milano, Messina e Arenzano e sono gestiti dalla Fondazione Serena, creata dalla Fondazione Telethon insieme all’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), dall’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) all’associazione Famiglie Sma (Atrofia muscolare spinale), con la collaborazione delle istituzioni regionali e degli istituti sanitari ospitanti (a Roma il Policlinico Gemelli).

Luca Cordero di Montezemolo intervenuto in qualità di presidente della Fondazione Telethon, fra i sostenitori di questo progetto, ha dichiarato all’Agenparl: “Iniziative di questo genere, fondamentali, sono possibili grazie alla parola “collaborazione”, cioè lavorare insieme malati, famiglie, medici, infermieri, fisioterapisti, vertici del Gemelli (in questo caso). Questo è un messaggio che sarebbe bene portare anche al di fuori del mondo di chi soffre perché se tutti in Italia avessero più cultura della Collaborazione, del lavorare insieme, sarebbe un vantaggio enorme; però qui ho visto una cosa bellissima e soprattutto ho visto una cosa che spero si possa replicare anche in altre regioni d’Italia”.

Apparecchiature per il monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica, stanze singole con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente, palestra dotata di attrezzature applicabili per la riabilitazione neuromuscolare. Nella sala infermieri è attivo un sistema di videosorveglianza clinica dei pazienti allettati e un sistema di monitoraggio telemetrico dei parametri vitali. E ancora, posti letto in stanze “intelligenti” con sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo, specializzazione nella diagnosi e nella gestione delle fasi acute. Struttura pilota per innovativi percorsi assistenziali e la ricerca clinica in campo internazionale. I pazienti potranno accedere a cure specialistiche d’eccellenza.

“Un modello di sanità unico: approccio multidisciplinare, al centro della cura le esigenze complessive del paziente seguito in ogni fase della malattia- ha spiegato Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di Sla in Italia-. Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia. Ricerca scientifica per dare risposte multidisciplinari a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra”.

Non un classico reparto d’ospedale quindi, ma un luogo di confronto continuo tra gli specialisti e le persone in cura.

Il centro romano è in oltre stato progettato per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (+18).
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