Sclerosi Multipla, 7 principi per migliore qualità di vita e anti-diseguaglianze

31 maggio 2017 ore 19:35, Stefano Ursi
Si celebra la nona edizione della Campagna lanciata dalla Federazione SM (Sclerosi Multipla), e AISM rende noti quelli che sono chiamati ''I Sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM'' e che identificano ambiti in cui anche un piccolo passo in avanti può fare la differenza; i Principi, infatti, spiega AISM sul suo sito web ufficiale ''emergono da una consultazione che ha riguardato oltre trenta paesi nel mondo. Non hanno una scala di priorità, ma ci dicono quali sono i fattori che davvero influenzano la qualità di vita delle persone con SM e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l'accesso ai trattamenti e ai servizi''.

Sclerosi Multipla, 7 principi per migliore qualità di vita e anti-diseguaglianze
Ognuno, spiega AISM, può contribuire a rendere migliore la qualità della vita delle persone con SM, in ogni ambito della vita. Così Angela Martino, Presidente Nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla: ''Sostenere le azioni che possono supportare ogni aspetto della vita delle persone con SM è il primo passo verso un mondo libero dalla Sclerosi Multipla. Questi principi – spiega – sono un invito per tutti gli attori coinvolti nelle politiche socio-sanitari e per coloro che forniscono servizi alle persone con SM, perché comprendano quanto ciò che fanno e il modo in cui lo fanno incide sulla qualità della vita di chi combatte tutti i giorni con questa malattia cronica che solo in Italia riguarda 114 mila uomini e donne''. Ma andiamo a vedere, come li elenca e spiega il portale dell'associazione, i Sette Principi:

1) Emancipazione, autonomia e centralità delle persone con SM nelle scelte che determinano la loro vita 2) Accesso a trattamenti e cure esaurienti ed efficaci tarati sui bisogni fisici e psicologici in costante mutamento di chi vive con la SM 3) Sostegno per la rete di familiari, amici, per i loro cari e per chi accudisce gratuitamente queste persone 4) Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago che siano accessibili e flessibili 5) Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti 6) Risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con SM 7) Atteggiamenti, politiche e pratiche di sostegno che promuovano l'uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.6) Risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con SM 7) Atteggiamenti, politiche e pratiche di sostegno che promuovano l'uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.

Sclerosi Multipla, 7 principi per migliore qualità di vita e anti-diseguaglianze
Intanto il fronte della ricerca e della sperimentazione va avanti con forza; il 29 Maggio scorso, per la prima volta al mondo un paziente affetto da sclerosi multipla cronica in stadio avanzato ha ricevuto una terapia a base di cellule staminali neurali presso l’unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, una delle 18 strutture di eccellenza del Gruppo Ospedaliero San Donato. Lo rende noto un comunicato stampa dell'IRCCS. La terapia (STEMS) è frutto di oltre 10 anni di ricerca svolta dal gruppo del professor Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele e capo Unità di ricerca in Neuroimmunologia, mentre l’implementazione del protocollo clinico è stata a cura del Centro Sclerosi Multipla, diretto dal professor Giancarlo Comi, primario e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale. L’infusione costituisce l’avvio del primo studio clinico di questo tipo al mondo, un’ulteriore prova della vocazione traslazionale dell’Ospedale San Raffaele: qui infatti sono stati compiuti tutti i passi necessari per arrivare dalle evidenze ottenute in laboratorio fino ai primi pazienti.

La terapia STEMS – si legge – consiste in un’infusione di cellule staminali neurali, cellule progenitrici in grado di specializzarsi in tutti i tipi di cellule nervose. L’infusione avviene attraverso una puntura lombare che le immette direttamente nel liquido cerebrospinale, attraverso il quale possono raggiungere il cervello e il midollo spinale che sono i luoghi deputati allo svolgimento della loro azione. Le cellule destinate al trapianto sono di origine fetale e sono state preparate grazie alla collaborazione con il Laboratorio di Terapia Cellulare Stefano Verri, sostenuto della Fondazione Matilde Tettamanti e Menotti De Marchi Onlus. Dopo l’infusione i pazienti saranno tenuti sotto osservazione in ambito ospedaliero per un periodo di tempo limitato. Al termine di questo periodo potranno tornare a casa, verranno seguiti a stretto contatto per i primi 2 anni e poi in modo continuativo negli anni successivi.

#sclerosi #multipla #SM #principi #AISM

autore / Stefano Ursi
caricamento in corso...
caricamento in corso...