Giornata Mondiale Emofilia, è modello Emilia Romagna per l'emergenza

10 aprile 2017 ore 23:10, intelligo
Per il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, la Giornata Mondiale dell'Emofilia è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte. Ci sono numerosi ostacoli che rendono spesso complicata la vita quotidiana per le persone affette da questa patologia. Questo giorno è un modo per discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva. Tanto più che col patrocinio del Ministero della Salute quest'anno sono stati messi al centro la gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso e i trattamenti d’urgenza in caso di incidenti, infortuni e malori improvvisi. Come ha spiegato la Presidente Cassone al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, dove la
Giornata Mondiale Emofilia, è modello Emilia Romagna per l'emergenza
Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice), la Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza (Simeu) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (Smeup) “sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea nella gestione del paziente emofilico.  Purtroppo le Regioni all’avanguardia sul tema dell’accettazione Pronto Soccorso sono ancora poche. Tra queste, come esempio positivo, figura l’Emilia Romagna, dove la collaborazione tra professionisti dei Ps, ematologi dei Centri Emofilia e organi regionali ha generato linee guida specifiche per gestire le emergenze: il paziente emofilico è facilmente riconoscibile e viene immediatamente soccorso. Registriamo invece notevoli difficoltà nella maggioranza delle altre regioni, nelle quali non è presente un’organizzazione altrettanto efficace”. Per la Cassone poi, i tempi e le priorità sono fondamentali: "Oltre all’infusione immediata bisogna informare: si dovrebbero organizzare corsi di formazione, che riuniscano AICE, SIMEU e SIMEUP in maniera capillare, motivando i Centri Emofilia all’interno delle singole Regioni. Nel Lazio, in Puglia e in Veneto stiamo portando avanti la sperimentazione del braccialetto USB che, in caso di incidente, garantisce l’identificazione della persona emofilica da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet. All’interno dei Pronto Soccorso di queste regioni sono inoltre presenti locandine che sensibilizzano la visualizzazione di questo dispositivo, in modo che i medici lo riconoscano immediatamente quale supporto nelle emergenze emorragiche”

I TIPI DI EMOFILIA

In base al fattore della coagulazione coinvolto, si distinguono tre tipi di emofilia:
Emofilia A, in cui il fattore della coagulazione carente è il fattore VIII.
Emofilia B, in cui il fattore della coagulazione carente è il fattore IX.
Emofilia C, in cui il fattore della coagulazione carente è il fattore XI.
A questo punto, occorre fare una precisazione.
L'emofilia C, invece, è una malattia genetica autosomica, in quanto l'anomalia genetica risiede sul cromosoma 4 autosomico.

I DATI

Li ha forniti Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale Simeu: "Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi), per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”. L’emofilia oggi è una rara malattia ereditaria di origine genetica nota fin dall’antichità, trasmessa nei secoli dalle madri, portatrici sane, ai figli maschi, in un susseguirsi di generazioni che per molto tempo hanno pagato con dolore, disabilità e morti precoci la mancanza di terapie adeguate. Attualmente, però, per i più giovani le cose sono cambiate in meglio.
Quanto ai progressi li ha snocciolati il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin: "Quelli ottenuti negli ultimi 30 anni in campo terapeutico hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti che, partendo da una condizione di grave disagio di vita, si trovano a vivere una situazione che consente di utilizzare appeino le loro capacità, di convivere con una malattia
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fortemente invalidante e, tuttavia, di raggiungere un accettabile livello di integrazione sociale. Questo è avvenuto perché, in un tempo relativamente breve, è drasticamente migliorata la terapia". 

MODELLO EMILIA ROMAGNA E UMBRIA
Esiste un modello Emilia Romagna in tema di emofilia, portato ad esempio durante l'incontro e richiesto perché possa essere "esportato su tutto il territorio italiano, creando un vero e proprio percorso formativo nazionale. Per farlo, i Centri Emofilia dovrebbero mettere in contatto fra di loro le Regioni in difficoltà, realizzando dei criteri base, dei parametri da standardizzare. Il Ministero della Salute dovrebbe poi validare questo percorso e renderlo fruibile da parte di tutti, dando vita a delle “Linee di raccomandazione”. Anche l’Umbria sta studiando meglio l'emergenza del paziente emofilico: da quest’anno, infatti, il centro unico di Perugia sta organizzando la formazione dei Pronto Soccorso nella Regione”.

INIZIATIVE PRECEDENTI
E l'attività sportiva? Nel corso di una giornata di lavori precedente era già stato affrontato il problema da Chiara Biasoli che aveva spiegato come "oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia". Per non parlare del progetto: Sto arrivando!.Me.Da, che consiste in un bracciale contenente tutte le informazioni della persona utili al pronto intervento. 
Con questo bracciale il personale sanitario tramite, smartphone o computer, saprà di che tipo di paziente si tratta e potrà intervenire correttamente avendo i suoi dati direttamente sul luogo del sinistro.
Il bracciale è già in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il famoso Gran Turismo.

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