Bambino Gesù, genetista Dallapiccola: "Charlie Gard, una grande eredità"

27 luglio 2017 ore 12:43, intelligo
Charlie Gard poteva essere salvato, ma è troppo tardi. Mentre i genitori si preparano alla sua fine nell'hospice dove hanno accettato di trasferirlo (il Great Ormond ha rifiutato la loro richiesta di portarlo a casa) Bruno Dallapiccola, il direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù  di Roma ha deciso di parlare e lo ha fatto per avvertire sull'importanza della tempestività nelle malattie mitocondriali: "La storia di Charlie insegna che si deve intervenire rapidamente in casi come questo, quando siamo arrivati i danni a tutti gli organi erano troppo gravi. Non c'era nessuna speranza, agire sarebbe stato accanimento terapeutico"
"A gennaio non si sapevano delle cose - ha spiegato Dallapiccola a margine della presentazione del rapporto di Uniamo - ad esempio che le terapie che proponevamo passano barriera encefalica, cosa che solo ricerca degli ultimi mesi ha dimostrato. Per questo i colleghi inglesi, che sono di alto livello, hanno pensato che non ci fosse nulla da fare quando hanno visto danni al tessuto cerebrale". L'esperienza, sottolinea l'esperto, potrà servire se si ripresenterà un caso simile. "Oggi un bambino con la stessa malattia potrà usare il lavoro fatto per Charlie. Questo caso ci ha lasciato grande eredità, la considerazione che se i ricercatori si mettono assieme riescono a dare una risposta, a dare una accelerazione alla ricerca".
Bambino Gesù, genetista Dallapiccola: 'Charlie Gard, una grande eredità'
MALATTIE RARE: #ioxmitocon
Il caso Charlie Gard ha sensibilizzato i cittadini. Per questo l'Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali - Onlus' ha lanciato una campagna on line attraverso l'hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, afferma l'associazione, "è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie. Per troppo tempo queste malattie sono state trascurate da media e opinione pubblica. Recentemente invece sono salite prepotentemente alla ribalta con il drammatico caso di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da deplezione del Dna mitocondriale, al centro di una straziante battaglia legale per il diritto alla vita".
E ancora. L'associazione si prepara anche alla notte tra il 16 e il 17 settembre, quando 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel 55/mo anniversario della scoperta di queste patologie. A chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, avrà luogo inoltre a Milano il 7/mo Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali. Si tratta della seconda tipologia di malattia genetica rara più diffusa al mondo, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15mila malati e, accanto a loro, conclude la onlus, "altrettante famiglie che affrontano quotidianamente una sfida fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza".

autore / intelligo
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