Sanità, Stato-Regioni: c'è la nuova 'rete nazionale' per pazienti con tumori rari

04 aprile 2017 ore 16:39, Luca Lippi
Cambia lo schema generale di diritto alla cura e parità di accesso per tutti i malati. L’esigenza emerge per assistere adeguatamente tutti quei malati che per sorte sono colpiti da tipologie di tumori classificati come “rari”. Alla bisogna, le Regioni devono rispondere adeguatamente attraverso il Servizio Sanitario Nazionale garantendo soluzioni eque anche a quei pazienti che non possono godere di un centro di cura raggiungibile agevolmente.

MIGLIORARE LE RISPOSTE DEL SSN
L’assistenza ai pazienti afflitti da patologie tumorali rare, e anche i loro familiari dediti all’assistenza casalinga, deve essere adeguata e sufficiente su tutto il territorio nazionale. Il Ssn deve mettere in campo soluzioni “che favoriscano la formazione di competenze tecnico-professionali di alta qualità, mediante la concentrazione dei casi nonché il facile e tempestivo accesso a esse di pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle Regioni di residenza”.

LA RETE NAZIONALE TUMORI RARI
Nello schema d’intesa Stato-Regioni è stato inserito l’obiettivo di realizzare la rete nazionale dei tumori rari (Rntr). Condizione necessaria e sufficiente è quella di trasferire (per questioni di ottimizzazione del servizio) il potere di provvedere alla realizzazione direttamente le Regioni, ai sensi dell’articolo 8 della legge 131/2003 (attuazione dell’art. 120 Costituzione sui poteri sostitutivi).
Sanità, Stato-Regioni: c'è la nuova 'rete nazionale' per pazienti con tumori rari
La base di partenza non è di quelle più semplici. L’asticella è già molto alta a causa delle difficoltà di frequenza e distribuzione delle malattie e dei parametri di salute nelle popolazioni. Spesso i fattori di rischio non sono i medesimi ovunque. Sulla base di queste premesse che sono tecnicamente annoverate tra l’epidemiologia, si pone in contrasto l’adeguatezza della fase organizzativa gestionale. Su questo punto emerge la difficoltà di pianificare l’organizzazione.

LE DIFFICOLTA’ SULLA STATISTICA
Su quattro tumori diagnosticati, uno è raro; la sopravvivenza a 5 anni è in media del 55% (quella dei tumori comuni è del 68%); la sopravvivenza diminuisce ancora di più dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni. Si legge dal documento che tratta l’organizzazione della Rntr che i trattamenti per i tumori rari siano meno efficaci di quelli per i tumori più comuni.
Gli obiettivi specifici della Rntr, così come annoverati nel documento sono: 
-dare risposta ai bisogni del paziente, creando un sistema di accessi diffusi sul territorio, accreditati dalla rete, in grado di prendere in carico il singolo caso e di allocarlo nella sede più appropriata; 
-potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali e interaziendali, in questo caso attivando specifici meccanismi di remunerazione; 
-ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione, anche sfruttando le opportunità della telemedicina, che ha un ruolo cruciale; 
-aumentare la capacità di dare informazioni capillari a pazienti e a familiari; sostenere innovazione e ricerca.

I COORDINAMENTI 
Una volta istituita, la Rete nazionale avrà la propria sede di coordinamento organizzativo presso Agenas.
L’Agenas è l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali. E’ un Ente pubblico non economico di rilievo nazionale, istituito con decreto legislativo il 30 giugno 1993, n.266 e successive modificazioni, che svolge funzioni di supporto al Ministero della Salute e alle Regioni per le strategie di sviluppo e innovazione del Servizio sanitario nazionale. Obiettivo prioritario e qualificante dell'Agenzia è lo svolgimento di attività di supporto tecnico-operativo alle politiche di governo dei sistemi sanitari di Stato e Regioni, all'organizzazione dei servizi e all'erogazione delle prestazioni sanitarie, in base agli indirizzi della Conferenza Unificata (20 settembre 2007). L'Agenzia realizza tale obiettivo tramite attività di monitoraggio, di valutazione, di formazione e di ricerca orientate allo sviluppo del sistema salute. 
In Agenas si provvederà alla promozione, monitoraggio e valutazione, e poi all’implementazione, della piattaforma web che dovrà svolgere il doppio ruolo informativo (per i centri, i pazienti, i Mmg e per le associazioni) e di teleconsulto, raccolta dati di formazione specifica e di integrazione in un network per i centri di riferimento.
Il coordinamento scientifico-professionale è invece assegnato all’Istituto nazionale tumori (Int) di Milano per quanto riguarda i tumori solidi dell’adulto, all’Associazione Italiana di Ematologia Oncologia (Aieop) per l’oncologia pediatrica e al Gruppo Italiano delle Malattie Ematologiche dell'Adulto (Gimema) per i tumori ematologici. 
Questo coordinamento dovrà promuovere la crescita della qualità scientifica della Rete, attivare specifici programmi di miglioramento della qualità tecnico-professionale dei partecipanti e ottimizzare l’accesso ai bandi europei, in particolare relativi agli Ern, grazie anche al ruolo di volano del programma Joint Action on Rare Cancers (Jarc), promosso in ambito Int.

L’ORGANIZZAZIONE 
La Rntr dovrà trovare riscontro nelle reti oncologiche nazionali (non tutte le Regioni sono attrezzate adeguatamente al momento). La Rntr, al suo interno, è già organizzata in centri “user” e “provider”. 
I centri “user” sono quelli già individuati dal Sistema Sanitario per le candidature agli?Ern, gli European Reference Networks inaugurati a inizio marzo a Vilnius. 
I centri “provider” sono individuati nell’ambito del gruppo “users”, eleggendo le migliori competenze funzionali al buon funzionamento della rete, in particolare in quanto a capacità di fornire teleconsultazioni (cliniche o patologiche) di migliore livello. 
Ultimi, ma non in ultimo per importanza, c’è la “partecipazione professionale” ad un nodo della rete, intesa come “l’accordo interistituzionale di singoli professionisti esperti e/o di singole strutture che siano state identificate dai centri della Rntr in virtù del loro contributo specifico al processo diagnostico, terapeutico e assistenziale sui tumori rari".

LE MALATTIE INDIVIDUATE 
Sono individuati 12 Pdta (conosciuti anche come percorsi critici, percorsi assistenziali, percorsi di assistenza integrata, piani di gestione dei casi, percorsi clinici o mappe di assistenza, sono utilizzati per pianificare e seguire in modo sistematico un programma di assistenza centrato sul paziente), sulla base delle indicazioni formite dal Gruppo di lavoro presso il ministero della Salute che ha prodotto il documento: 
-tumori rari della cute (Carcinoma degli annessi cutanei) e melanoma non cutaneo; 
-tumori rari del torace; 
-tumori rari urogenitali (della pelvi renale, dell’uretere e dell’uretra e tumori del pene) e tumori dell’apparato genitale maschile; 
-tumori rari dell’apparato genitale femminile (non epiteliali dell’ovaio, tumori della vagina e della vulva); 
-tumori neuroendocrini, tumori rari dell’apparato digerente (epiteliali dell’intestino tenue, carcinoma dell’ano, tumori delle vie biliari); 
-tumori delle ghiandole endocrine; 
-sarcomi; 
-tumori del sistema nervoso centrale, tumori rari della testa e del collo (tranne il carcinoma della laringe e dell’ipofaringe); 
-tumori rari ematologici (tranne i linfomi) e tumori pediatrici. 
Questi Pdta si intenderanno però perfezionati solo una volta che sotto il coordinamento dell’Agenas saranno stati prodotti per ogni?percorso: 
-linee guida per la gestione e il trattamento della malattia; 
-protocolli di trattamento eventualmente ritenuti necessari; 
-elenco dei centri providers e users; 
-procedure di consultazione.

IN CONCLUSIONE
Con gli Rntr, il sistema sanitario nazionale, attraverso la collaborazione delle Regioni e del loro interfacciarsi grazie alla riorganizzazione del sistema di monitoraggio, non ci saranno più pazienti penalizzati dal dislocamento in zone non assistite. Il coordinamento e l’organizzazione consentirà di assistere ogni singolo paziente dedicando tutta l’assistenza sia in termini di supporto logistico e soprattutto specialistico.

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autore / Luca Lippi
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