Trapianti, ok del Garante Privacy al sistema informativo: come accedere

26 maggio 2017 ore 11:48, Americo Mascarucci
Il Garante della privacy ha espresso parere positivo sulla bozza di regolamento predisposta dal Ministero della Sanità con il quale sono disciplinati gli obiettivi, le funzioni e la struttura del SIT, il sistema informativo di supporto all'informatizzazione delle attività della Rete nazionale dei trapianti. Il Garante ha fornito anche consigli utili per rendere questo strumento sempre più efficiente e soprattutto sicuro con l'introduzione di maggiori strumenti a protezione dei dati degli utenti.
Trapianti, ok del Garante Privacy al sistema informativo: come accedere

COS’E’ IL SIT - Il Sistema Informativo dei Trapianti è stato istituito nell'ambito del Sistema Informativo Sanitario con la Legge 1 aprile 1999, n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti", che ha tra i suoi obiettivi principali l’informatizzazione delle attività della rete nazionale dei trapianti per garantire la tracciabilità e la trasparenza dell’intero processo di "donazione-prelievo-trapianto".
Il SIT svolge le seguenti attività:
Registra e raccoglie le dichiarazioni di volontà di donazione di organi e tessuti da parte dei cittadini;
Raccoglie dai gestori di lista regionali le liste di attesa standard dei pazienti in attesa di trapianto;
Gestisce a livello nazionale il Programma Nazionale Pediatrico e la lista delle urgenze;
Registra il flusso dei dati sull' attività di donazione e prelievo di organi e tessuti, l’attività di trapianto di organi e la distribuzione di tessuti alle banche certificate;
Gestisce il registro del trapianto da vivente;
Raccoglie i follow-up dei pazienti trapiantati, anche in maniera specifica rispetto ai diversi protocolli previsti dalle normative sulla sicurezza.
Il SIT sta attuando un programma di cooperazione applicativa, in gran parte già operativa, con i Sistem Iinformativi regionali per ottimizzare ed ampliare l’acquisizione dei dati trattati. Tutti i dati sono organizzati tramite tecnologia OLAP per consentire una analisi interattiva e veloce. L'elaborazione dei dati raccolti consente la definizione di "key performance indicator" per il costante monitoraggio dell'attività. La rete geografica del SIT collega i Centri Regionali, i Centri Interregionali e il CNT attraverso una intranet della Pubblica Amministrazione appositamente dedicata ai trapianti. Altri utenti del sistema che si collegano alla rete tramite internet pubblico sono gli operatori ASL per la registrazione delle dichiarazioni di volontà, i centri di trapianto per l’invio dei follow-up e le banche dei tessuti per l’acquisizione del codice unico secomdo le direttive europee EC 23/2004. Nel sistema, sono registrati anche i dati dei donatori di cellule riproduttive per la procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo. Per la protezione dei donatori viventi e per garantire la qualità e la sicurezza degli organi destinati al trapianto è istituito un registro dei donatori viventi di organi. La tracciabilità nell'ambito dei processi di donazione viene garantita tramite apposite procedure di generazione del numero identificativo nazionale della donazione, del donatore e del ricevente, nonché con specifico riferimento alla donazione di cellule e tessuti, del codice unico europeo d'identificazione della donazione.

LE RICHIESTE DEL GARANTE -  Il Garante come detto ha suggerito delle modifiche utili a rendere lo strumento sempre più efficiente nel corso di apposite riunioni con i tecnici del Ministero, proposte che sono state recepite. In particolare riscontrando falle nelle misure di sicurezza predisposte, l'Autorità di Garanzia ha proposto maggiori tutele dei dati personali e sensibili con l’introduzione di una procedura di autenticazione informatica a più fattori e l'uso di strumenti di crittografia.  
Altro problema è legato alla cessazione delle attività da parte di centri di procreazione edicalmente assistita. Il Garante ha quindi chiesto una specifica disciplina che possa garantire la conservazione e la protezione dei dati anche in caso di cessazione di attività da parte dei centri, soprattutto quelli privati. Il Ministero ha quindi delineato chiaramente il regime dell'accesso ai dati sensibili definendo i ruoli dei soggetti coivolti e la rilevanza dell'interesse pubblico a ricevere determinate informazioni. 

#trapianti #garante #sit

caricamento in corso...
caricamento in corso...