Tumori rari, Italia in ritardo: manca la diagnosi tempestiva e il 45% muore

08 aprile 2016 ore 13:05, Americo Mascarucci
In Italia nel 2015 sono stati diagnosticati 89.000 tumori rari, pari al 25% di tutte le neoplasie. Ma la sopravvivenza a 5 anni per questi pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, che è pari al 68%. 
Sono i numeri del primo Rapporto dell'Associazione italiana registri tumori (AIRTUM) dedicato ai tumori rari. 
Il report è stato realizzato in collaborazione con l'Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e rappresenta un lavoro indispensabile per poter intervenire meglio in questo particolare campo. 
"Nel Rapporto, frutto della collaborazione con l'Istituto dei Tumori di Milano e con l'Istituto Superiore di Sanità, abbiamo analizzato - spiega Emanuele Crocetti, segretario nazionale Airtum - 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ovvero caratterizzati dall'incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone ogni anno in Italia". 
Tumori che per la bassa frequenza trovano difficoltà nella diagnosi, e nella ricerca si scontrano con un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell'individuare clinici esperti e ricorso a farmaci al di fuori delle indicazioni approvate. 
"I dati epidemiologici contenuti nel volume colmano un vuoto importante nelle conoscenze ed evidenziano problemi che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in questo settore - spiega Carmine Pinto, presidente nazionale Aiom -. In Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi diagnostici, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono a volte le possibilità di guarigione". Sono persone affette da tumori eterogenei tra di loro e, molti, estremamente rari. Basti pensare che in Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 230 tumori del timo, quelli del polmone invece sono 41.000.
Ecco dunque perché si rende indispensabile fornire ai pazienti adeguate informazioni sui centri che curano questi tumori rari affinché sia garantita loro una diagnosi tempestiva.
"Ci auguriamo che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale - auspica Pinto - . A partire dal potenziamento della Rete Tumori Rari, focalizzata soprattutto sui sarcomi. La Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell'adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema sanitario nazionale" 

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